Ramadan

Jakarta, 2 April 2023 – Thalassemia Movement kembali mengadakan acara tahunan yaitu pada tanggal 1 April – 2 April 2023 di Mall AEON Tanjung Barat, Jakarta Timur, jam 15.30-20.30 WIB. Tema acara tahun ini adalah “Unstoppable” yang menggambarkan semangat kami untuk terus mengumpulkan donor darah demi membantu para penyintas Thalassemia.

Acara DORA 2023 ini memiliki target mengumpulkan 200 kantong darah per hari. Target ini tidak akan tercapai tanpa bantuan dari banyak pihak seperti para supporter, dokter, donatur, dan lain-lain yang telah membantu kami dalam menyelenggarakan acara ini. Acara DORA 2023 hari terakhir ini juga dihadiri oleh Menteri Pariwisata dan Ekonomi Kreatif Republik Indonesia Bapak Sandiaga Salahuddin Uno dan Prof. DR. dr. Pustika Amalia Wahidiyat, Sp.A(K) selaku dokter Thalassemia di RSCM dan juga Staff Senior Divisi Hematologi Onkologi.

Dalam fatwa MUI No. 24/2018 tentang Donor Darah di Bulan Ramadan, disebutkan bahwa donor darah tetap diperbolehkan selama Ramadan, asalkan tidak membahayakan kesehatan dan kondisi tubuh donor. Donor darah dapat memberikan manfaat yang besar bagi penerima darah, seperti meningkatkan pasokan oksigen ke seluruh tubuh, membantu mengatasi anemia, dan membantu mempercepat pemulihan setelah operasi atau cedera. Selain manfaat fisik, donor darah juga memiliki pahala yang besar menurut agama Islam.

Menurut Fadel Nooriandi dari Thalassemia Movement menjelaskan di dalam rangkaian acara DORA (Donor Darah Ramadan) harapannya Thalassemia bisa lebih didengar oleh masyarakat akan edukasi pentingnya penyakit Thalassemia ini. Fadel juga menjelaskan kepada para pengunjung yang hadir di acara tersebut bahwa penyakit Thalassemia adalah penyakit genetik yang bisa kita cegah bersama dengan cara screening Thalassemia sebelum menikah atau sedini mungkin untuk memutus penyebaran Thalassemia. Harapannya dalam mewakili aspirasi teman-teman Thalassemia bersama para dokter juga ingin sekali Pak Menteri Sandiaga Salahuddin Uno dan pemerintah ada langkah konkret yang bisa membantu kami, penyintas Thalassemia agar program nasional screening darah Thalassemia di Indonesia dapat segera direalisasikan sebagai upaya pencegahan promotiv dan preventif. Karena saat ini pemerintah hanya berfokus di pengobatannya saja dan hal ini sudah sangat urgent dilakukan karena penyintas Thalassemia semakin bertambah di setiap tahunnya dan Thalassemia sudah menempati posisi ke 5 yang memakan anggaran negara BPJS Kesehatan dan Kementerian Kesehatan sehingga mimpi kami untuk zero born thalassemia bisa segera terwujud di Indonesia. Kami berharap kedepannya para penyintas Thalassemia bisa dibantu agar ada kebijakan yang mengatur untuk para penyintas Thalassemia seperti UU nomor 8 tahun 2016 tentang disabilitas. Karena saat ini kami masih belum ada kejelasan yang pasti perihal kebijakan yang mengatur untuk para penyintas Thalassemia sehingga banyak dari kami masih dianggap sebelah mata, tidak bisa produktif dan sulit mendapatkan kesempatan bekerja karena stigma tersebut.

Kami berharap acara DORA 2023 ini dapat memberikan manfaat yang besar bagi para penyintas Thalassemia dan masyarakat luas. Selain membantu menyediakan pasokan darah selama bulan Ramadan, acara ini juga bertujuan untuk mengkampanyekan #StopThalassemia tentang pentingnya melakukan screening darah sebelum menikah.

Thalassemia Movement adalah gerakan komunitas para penyintas Thalassemia yang berkomitmen untuk memberikan penyuluhan tentang penyakit Thalassemia kepada masyarakat dalam pencegahan dan pengetahuan tentang Thalassemia. Kami juga bergerak untuk memfasilitasi pasien Thalassemia, tidak hanya dalam dukungan moral tetapi juga dalam hal pemberian pengetahuan dan keahlian melalui berbagai kegiatan acara tahunan yang diselenggarakan.

Mari bergabung bersama kami dalam acara DORA 2023 ini dan menjadi bagian dari gerakan #stopthalassemia. Untuk informasi lebih lanjut, silakan hubungi:
Tri Rani di nomor 085718071846 atau Maria Natasha di nomor 08989782556, serta follow akun Instagram @thalassemiamovement dan Twitter @ThalassemiaM.

***
Thalassemia adalah sebuah kondisi kelainan genetik yang menyebabkan seseorang memiliki produksi hemoglobin yang kurang. Hemoglobin adalah protein dalam sel darah merah yang membawa oksigen ke seluruh tubuh.

Thalassemia terbagi menjadi dua jenis utama: alfa thalassemia dan beta thalassemia. Alfa thalassemia terjadi ketika ada masalah pada gen yang menghasilkan protein alfa hemoglobin, sedangkan beta thalassemia terjadi ketika ada masalah pada gen yang menghasilkan protein beta hemoglobin.

Ada tiga macam thalassemia yang umum terjadi, yaitu:

1. Thalassemia minor. Thalassemia minor terjadi ketika seseorang memiliki satu salinan gen thalassemia. Biasanya, orang dengan thalassemia minor tidak merasakan gejala apapun atau hanya mengalami gejala yang ringan seperti anemia.

2. Thalassemia mayor. Thalassemia mayor terjadi ketika seseorang memiliki dua salinan gen thalassemia. Orang dengan thalassemia mayor mengalami anemia yang parah, dan biasanya memerlukan transfusi darah secara teratur dan pengobatan lainnya untuk menjaga kesehatan mereka.

3. Intermedia thalassemia Intermedia thalassemia terjadi ketika seseorang memiliki satu atau dua salinan gen thalassemia, tetapi memiliki gejala yang lebih ringan daripada thalassemia mayor.

Cara pengobatan thalassemia tergantung pada jenis dan keparahan penyakit. Pada thalassemia minor, pengobatannya biasanya tidak dibutuhkan. Namun, pada thalassemia mayor, pengobatan yang diperlukan adalah transfusi darah secara teratur untuk mengganti sel darah merah yang rusak, terapi chelation untuk menghilangkan zat besi yang berlebihan akibat transfusi darah, dan kadang-kadang transplantasi sumsum tulang.

Pada intermedia thalassemia, pengobatannya tergantung pada seberapa parah gejala yang dialami. Pengobatan yang mungkin dilakukan termasuk transfusi darah sesekali atau pengobatan lainnya seperti terapi chelation atau transplantasi sumsum tulang.